作網已覆蓋全國324家醫(yī)院 減輕民眾看病負擔&url=http://pggs.com.cn/zixun/shehuiminsheng/2021/0428/38777.html&pic=picture/1121922106_15101037383211n.jpg)
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記者今天(27日)從國家衛(wèi)生健康委例行新聞發(fā)布會了解到，我國已建立罕見病診療協(xié)作網，目前已有324家醫(yī)院加入。
罕見病又稱“孤兒病”，是指發(fā)病率極低的疾病，如白化病、血友病、漸凍癥、先天性脊柱側彎等。目前已經明確的罕見病有7000多種，95%的罕見病沒有特效藥。我國已于2018年印發(fā)了第一批罕見病目錄，明確了121個罕見病病種，并對目錄內的所有病種逐一制定診療指南。
近年來，我國不斷探索建立罕見病用藥保障機制，目前已有40多種罕見病用藥被納入醫(yī)保目錄。國家衛(wèi)生健康委要求，及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應目錄，做好短缺藥品預警和信息報告，讓罕見病患者得到及時有效治療。
關鍵詞： 罕見病診療協(xié)作 看病負擔
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